JE VAIS VOUS DEMANDER SIMPLEMENT 1 CHOSE!
DE FAIRE CIRCULER CE TEXTE AFIN DE FAIRE CONNAITRE LA MALADIE A PLUS DE PERSONNES POSSIBLE MERCI
JESSIE est une petite fille de 11ans demeurant ++++ Htes alpes 05 atteinte de la neurofibromatose de type 1. Les neurofibromatoses sont des maladies orphelines. La science ne sait donc pas encore les soigner.
La Neurofibromatose de type 1 de Jessie se traduit par de multiples tumeurs dans la tête, dans les yeux, et sur la colonne vertébrale etc...
A l'âge de trois mois , Jessie est tombée dans le coma dans les bras de sa maman qui ne savait pas encore que son bébé était malade.Je vos passe les détails horribles sur la douleur et la peur des parents. Une des tumeurs que la petite avait déjà dans le cerveau a évoluée. Cette tumeur a créée une hémiplégie que la petite subit encore aujourd'hui.Cette maladie n'étant pas très bien connue, il a fallu passer des années avant de savoir vraiment mettre un nom sur la maladie.
Jessie est pleine de ces tumeurs qui ont bien failli la tuer à âge de trois mois. A tout moment et particulièrement au moment des changements d'hormones TOUT PEUT S'ARRETER...(si vous en avez la possibilité, vous pouvez vous renseigner sur cette maladie via internet ou autre.Vous trouverez des détails que je ne souhaite pas donner par courrier)
Aujourd'hui je lance donc un pavé dans la mare. J'appelle toutes les personnes qui auront connaissance de ce courrier à se mobiliser comme moi en lançant un gravillon da ns la mare afin que tous les gravillons lancés se transforment en un énorme rocher.Si chaque personne faisait parvenir un exemplaire de ce courrier à quelques personnes , l'histoire de Jessie , et d'autre enfants ferait le tour du monde.
Ily a de multiples façons d'aider Jessie. Cette enfant adore les dauphins, vous pouvez lui envoyer des photos , des cartes postales , des objets, des peluches et tout ce que vous pourrais imaginer.
Nous pouvons également aider la recherche pour cette maladie en envoyant des dons correspondant à nos moyens. Moi même qui connais Jessie depuis 2 ans mais qui n'ai que des très petits moyens je lance aujourd'hui même le premier gravillon en envoyant un chèque de 1 euro
A l'ordre de la ligue contre les Neurofibromatoses.
Adresse:
ANTENNE DES HTES ALPES
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